Annesinden habersiz uykuya dalarsa ölecek

Tıpta çok nadir görülen ve tedavisi olmayan bir sendromla dünyaya gelen 5 yaşındaki Ümmügülsüm'ün hayatta kalması, uyumadan önce solunum cihazına bağlanmasına bağlı.

Kocaeli'de yaşayan 5 yaşındaki Ümmügülsüm, dünyada nadir görülen ve tedavisi olmayan uykuya bağlı solunum bozukluğu ?Santral Hipoventilasyon Sendromu'yla dünyaya geldi. Uykuya dalmadan solunum cihazına bağlanarak hayatta kalan küçük kızın annesinden habersiz uyuması ölümcül risk demek. Küçük kızını hayatta tutmak için 24 saat başında nöbet tutan anne Nebahat Genç, ?Kızım benden habersiz bir yerlerde uyursa ölecek. Başka anneler çocuklarını uyutmaya çalışır, ben ise Ümmügülsüm'ü gündüz uyanık tutmaya çalışıyorum. Gece uyuduğu zaman solunum makinesine bağlıyorum. Buharını veriyorum ve boğazını temizliyorum. O benim her şeyim'' diyor.

Borçlar yüzünden evlerini satıyorlar

Annenin Ümmügülsüm'ün sağlığını korumaya çalışırken en büyük kabusu elektrik kesintisi. Nebahat Genç, kızının grip olduğu bir dönemde elektriklerin kesildiğini, cihazın şarjının bittiğini ve jeneratörün de bozulduğunu anlattı. Ümmügülsüm'ün morardığını görünce acil servisten yardım isteyen anne kızını bu şekilde ölümden korumuş. Genç, masraflar nedeniyle borçlarının arttığını başka çareleri kalmadığı için evlerini satışa çıkardıklarını dile getirdi. Talihsiz anne, ?Ama evi alan yok. Hiçbir şeye muhtaç değiliz. Tek isteğimiz evimizi satmak ve borcumuzdan kurtulmak'' diye konuştu.