Küçük Yağmur: Lütfen ölmemize izin vermeyin

SERAY YALÇIN İstanbul

Ender görülen genetik bir hastalık olan Mukopolisakkaridoz'un pençesindeki 10 yaşındaki Yağmur Tuana Göze'nin, hastalığının durması için enzim tedavisi görmesi gerekiyor. Ancak küçük kız, doktorların 'Bir an önce başlamalı' dediği ilacı, SGK engeli nedeniyle alamıyor.

Hayata tutunmak için bürokrasiye takılan Yağmur Tuana'nın durumu her geçen gün kötüye gidiyor. Sosyal medyadan, yetkililere ve bürokrasiye bir videoyla seslenen küçük kız; "Ben Yağmur, 10 yaşındayım. Mps Tip-4 hastasıyım. Yaşamak için ilaca ihtiyacım var, verin lütfen ilacımı, bize hayat verin, ölmemize izin vermeyin...!"

İç organları büyüyor

2 yaşında hastalık teşhisi konulan Yağmur'un vücudu yağ ve şeker parçalayan enzimlere sahip olmadığı için sağlıklı olarak gelişemiyor. Buna bağlı olarak yürüme, konuşma gibi fiziksel aktiviteleri yerine getiremeyen Yağmur'un hastalığının ilerlemesini durduracak tek tedavi yöntemi ise "Vimizim" isimli ilaçla gerçekleştirilecek enzim tedavisi. Ancak Yağmur, ilaç için bürokrasiye takılmış durumda ve durumu her geçen gün ağırlaşıyor.

Çaresiz anne Yadigar Göze, kızının durumunun gün geçtikçe daha kötüye gittiğini söylüyor. Göze, "Daha sık hastalanmaya başladı. Doktorlar acil ameliyat istedi. Ancak bu çok riskli bir ameliyat, felç kalma riski var. İlaç tedavisine başlarsa durumu iyiye gidecek ama ilaç alamıyoruz. SGK'nın ilacı ödeme listesine almasını bekliyoruz" diye seslendi.

Derhal ihtiyacı var

Minik Yağmur'un doktoru Koç Üniversitesi Tıp Fakültesi'nden Tıbbi Genetik uzmanı Prof. Dr. Hülya Kayserili, "Zekası etkilenmediği için Yağmur her şeyin farkında. MPS Tip-4A hastaları enzim tedavisine başlayabilirlerse, kısa süre sonra hastalık duruyor. İlaç alınamadığı takdirde kemik ve iskelet yapısındaki bozulmalar gün geçtikçe artıyor ve diğer sistemler ile organlarda bundan etkileniyor. Bir an önce ilaca başlanması gerekiyor" dedi.

SGK, 'Kurum içi yönerge' bekliyor

SGK yetkilileri ise Yağmur'un tedavisinde kullanılacak ilaç için bürokratik işlemlerin sürdüğünü belirterek, "İlacın ortalama maliyeti hasta başına yıllık 1 milyon 200 bin TL. Ülkemizde bu ilaçla tedavi alabilecek hasta sayısı ise 100-150 civarında. İlacın kurumumuz tarafından alınması için kurum içi yönerge çıkacak. O çıkar çıkmaz işleme alınacak. İdari işlemler sürüyor. SGK konuyla yakından ilgileniyor" dedi.