İlaç beklerken gün gün tükeniyorlar

SERAY YALÇIN

Ender görülen Mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığıyla mücadele eden Gaziantepli iki kardeş Betül ve Abdusselam Karadağ'ın, hastalıklarının durması için enzim tedavisine ihtiyaçları var ancak gerekli ilaç Sosyal Güvenlik Kurumu engeli nedeniyle temin edilemiyor. Karadağ kardeşlerin doktoru ise, "İlacı almazlarsa kısa sürede yürüyümez hale gelecekler" diyor.

Dünya genelinde 150 bin kişide 1 görülen, Türkiye'de ise yaklaşık 250 hastanın mücadele ettiği MPS hastalığının pençesindeki 9 yaşındaki Betül ile 4 yaşındaki Abdusselam Karadağ'ın hastalığının durması için enzim tedavisine başlamaları gerekiyor. SGK'nın enzim tedavisinde kullanılacak ilacı 'yurt dışı ödenecekler' listesine almaması nedeniyle tedaviye başlayamayan kardeşler hayata tutunma savaşı veriyor.

Vücutları yağ ve şeker parçalayan enzimlere sahip olmadığı için sağlıklı gelişemeyen ve buna bağlı olarak yürüme, konuşma gibi fiziksel aktiviteleri yerine getiremeyen kardeşlerin hastalığının ilerlemesini durduracak tek tedavi yöntemi, "Vimizim" adlı ilaçla gerçekleştirilecek enzim tedavisi. Ancak ilaç, onlarca MPS hastasının beklentisine rağmen aylardır 'Yurtdışı ödenecek ilaçlar' listesine alınmıyor. Durumları her geçen gün ağırlaşan iki kardeş bürokrasinin tamamlanmasını bekliyor.

Betül'ün durumu daha kötü

MPS hastası kardeşlerin doktoru Çocuk Metabolizma Hastalıkları Uzmanı Burcu Hişmi, enzim tedavisinin hastalığın ilerlemesini durdurduğunu belirtiyor. Hişmi, "Betül'ün durumu Abdusselam'a göre daha kötü. İki hasta da şu an da yürüyebiliyor. Amacımız hastalar yürürken ilacı almaya başlamalarını sağlamak ve tedavi olma şansını arttırmak. İlacı almazlarsa kısa sürede yürüyemez hale gelirler. Hastaları kendi haline bıraktığınızda yatalak hale gelebiliyorlar" diyor.

Gaziantep'te yaşayan MPS hastası kardeşlerden Betül'ün durumunun her geçen gün daha kötüye gittiğini söyleyen çaresiz baba Ebubekir Karadağ da, "Betül'ün hastalık yüzünden iç organları büyüdü, göğüs kafesi içe doğru kaydı ve diğer organlarını sıkıştırıyor. Artık çok zor yürüyor, 10 adım atabiliyor sonra nefes nefese kalıyor, ameliyat olması gerekiyor. İki çocuğumda bu hastalığı çekiyor, ikiside görme yetisini yüzde 60 oranında kaybetti, çocuklarım gözümün önünde eriyip gidiyor, lütfen yardım edin" diye konuşuyor.

'Var olduğumuzun farkına varsınlar'

İstanbul'da yaşayan Zehra ve Zeynep Gezer kardeşler de MPS Tip-4a hastalığıyla mücadele ediyor. Yıllardır çaresizce ilaç bekleyen 28 yaşındaki Zeynep ile 18 yaşındaki Zehra kardeşler, tedavi göremedikleri için artık yürüyemiyor. Kardeşler, bir an önce SGK'nın "Vimizim" adlı ilacı yurt dışı ödenecekler listesine almasını istiyor.

Milliyet'in konuştuğu, Zeynep, "İlaç SGK'da onaylanırsa ve belirlenen kriterlerden geçersek rapor çıkartıp ilacı alacağız peki kriterlerden geçemezsek ne olacak, be n ve kardeşim artık yürüyemiyoruz. Bizim varlığımızı küçümsemesinler, bizim de var olduğumuzun farkına varsınlar" diye konuştu.

SGK yetkilileri ise kutusu yaklaşık 900 euro olan VİMİZİM adlı ilacın üretici firmasıyla görüşmelerin devam ettiğini, ilacın SGK tarafından karşılanması sorunu Mart ayı sonunda çözüme ulaştırmayı hedeflediklerini söyledi. Hasta ve yakınlarının endişesi ise bu sürenin daha uzaması.