Kurthan DEMİR / GAZETE HABERTÜRK
Hastalık, 50 bin kişide bir görülüyor. Anne karnındayken beyninin sol tarafında damar toplanması oluşan Ahmet Ayaz, birçok kez nöbet geçirerek ölümcül tehlikeler atlattı.
Doktorlar, "ileriki yaşlarda geçirilecek nöbetlerin küçük çocuğun ölümüne sebep olabileceğini" söyleyerek, tek çarenin beynin sol tarafının sağ tarafıyla bağlantısını kesmek olduğunu belirttiler. Ancak bu ameliyat da küçük çocuğun sağ tarafının felç kalmasına neden olacak
Genç çift, hayatlarının en zor kararını alarak, Ahmet'in 14 Ocak'ta İstanbul'da özel bir hastanede ameliyat edilmesine onay verdi. Yerel bir televizyonda çalışan ve bir süredir işsiz olan baba, Sakarya Valiliği'ne başvurup ameliyat için gereken 60 bin liranın toplanması için izin aldı. Ahmet Ayaz'ın umudu için, geriye sayım başladı.
'HİÇ DEĞİLSE BİR YANI SAĞ KALSIN'
2 yıldır oğlu için hastanelerin yoğun bakımında mücadele verdiğini söyleyen Rıdvan Ateşalp, "Her an onun ölebileceği korkusuyla yaşıyoruz. Kararımızı verdik. Bir yanının sağ kalması, ölmesinden daha iyidir. Çocuğum belki felç olacak ama ileride hayat şartları daha iyi olabilir. Tedavi için elimizdeki her şeyi sattık. Bu ameliyatı Türkiye'de sayılı uzmanlar yapıyor. Hayırseverlerden yardım bekliyoruz" dedi.
'TOPARLAMA İHTİMALİ VAR'
Çocuk Nöroloji Uzmanı Prof. Dr. Burak Tatlı: "Hastalığın doğal seyrinde zaten felç gelişiyor. Ama nöbetler çok arttığı için beynin diğer tarafı da zarar görmeye başlıyor. Bu nedenle erken yaşta ameliyat gerekiyor. Ama bu ameliyatı olan herkes illa sakat kalacak diye bir şey yok. Fizik tedavi ile toparlama ihtimali var."
'BEYİNDEKİ YERİ ÖNEMLİ'
Nöroloji Uzmanı Prof. Dr. Önder Akyürekli: "Hastalığın beyindeki büyüklüğü ve yeri çok önemli. Muhtemelen beyinde çok büyük bir yer kaplamış. Tıbbi bir tedavisi yok. Her nöbetten sonra geçici felç oluşuyorsa, bu zaten ilerleyen sürede kalıcı felce de dönüşebilir."
STURGE WEBER SENDROMU
Frederick Parkes Weber isimli dermatolog tarafından 1922 yılında tariflenen bir sendromdur. Yüzde porto şarabı renginde lezyon, glokom, epileptik nöbet, zeka geriliği ile kendini gösterebiliyor. Hastalıkla ilgili genetik bir bozukluk tespit edilememiştir.
RÜMEYSA AMELİYAT OLDU SUAT 18 YAŞINA KADAR YAŞADI
Nadir görülen Sturge Weber Sendromu'yla ilgili, Türkiye'de geçmişte çeşitli örnekler yaşandı. İzmir'de 18 aylık Rümeysa'nın beyninin hasarlı bölgeleri ameliyatla çıkartıldı. Doktorlar, bebeğin daha kaliteli bir yaşam süreceğini söyledi.
Zonguldaklı Tural çiftinin çocukları Suat da bu hastalıkla dünyaya geldi. Doktorlar "6 ay yaşayacağını" söyledi. "Yürüyemez, göremez" denilen Suat, az da olsa yürüdü, konuştu. Yere düşmesi bile tehlikeli olan Suat, bir trafik kazasından yara almadan kurtuldu. Ailesi onu şefkatle büyüttü. Tam 18 yaşına kadar yaşadı, ancak iki yıl önce hayatını kaybetti.