SMA hastalarının artık umutları var

Sağlık Bakanlığı'nın Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalarının tüm gruplarında ilaç temin edileceğine yönelik duyurusu, hastalar ve yakınlarında büyük sevinç yarattı. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın, hızlı ruhsatlandırma ve zorunlu ruhsat serbestleştirme yöntemi dahil alternatif yollarla ilaç temini için süreci başlattıldığına dair açıklaması, çok sayıda SMA hastası ve ailesine umut oldu.

SMA tip 2 ve tip 3 hastaları için de ilaç temin sürecinin başlamasıyla büyük mutluluk yaşayan ailelerden biri de İstanbul'daki Şahin ailesi oldu. Koç Üniversitesi'nde moleküler biyoloji ve genetik okuyan Ayça Şahin ile yaşamına tekerlekli sandalyeyle devam etmek durumunda kalan 16 yaşındaki kardeşi Burak Can, uzun süredir ilaç mücadelesi veriyordu. SMA tip 3'lü iki çocuğun annesi 48 yaşındaki Arzu Uz Şahin, "Haberi, SMA Benimle Yürü Derneği olarak dün Ankara'ya giderken yolda öğrendik. Ankara'ya gitme sebebimiz de, zaten ilaç için bakanlarla görüşmekti. Dünden beri de uyumuyorum. Ayça haberi duyduğunda çok fazla duygulandı ve ağladı. İvedilikle ilaçlarımıza ulaşmayı bekliyoruz. Kaybedecek vaktimiz yok" dedi.

'Süreç hızlansın'

Daha önce ilacın ödeme kapsamına alınması için Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan, CHP Lideri Kemal Kılıçdaroğlu ve İYİ Parti Genel Başkanı Meral Akşener ile görüşen iki çocuğu SMA hastası olan Arzu Uz Şahin, "Dün benim doğum günümdü. En güzel doğum günü hediyemi aldım" dedi.Kızı Ayça'nın yürümesinde zayıflamaların başladığını, oğlunun ise 6 yıl önce yürüme yetisini kaybettiğini belirten Şahin Aileler bakanlıkkararından sonra başvuru yaparak doktorlarına yurt dışı ilaç formu doldurtacaklarına dikkat çekerek "Bu sürecin çok hızlı geçmesini diliyorum. Bir an önce 'Artık tedavinize başlıyoruz'u duymak istiyorum" diye konuştu. Kızı Ayça Şahin ise, "Çok güzel haber ama sürecin başlaması kadar ilerlemesi de önemli" dedi.

690 gün sonra

SMA Tip 2 hastası 5 yaşındaki Tunahan Şenyurt da ilk 4 doz ilacı yardım kampanyasıyla almıştı. Bakanlığın yaptığı açıklamanın tarifsiz bir mutluluk olduğunu söyleyen Tunahan'ın annesi Tuğba Şenyurt, 'ilaç haberini', "Çok mutlu oldum. Oğlumu dünyaya getirdiğimden beri büyük bir sıkıntı ve yük vardı yüreğimde, bu haberle birlikte bu sıkıntının gittiğini hissettim. En azından 'devlet elinden geleni yaptı' diyeceğim artık. Oğlum, 4 dozunu aldı zaten diğer dozlarını alacak olması bizim için çok önemli. Oğlumun bir an önce ayakta durmasını ve yürümesini istiyorum" sözleriyle karşıladı.

Ankara'da yaşayan 10 yaşındaki SMA Tip 2 hastası Emin Mert Çatkaya'nın babası Uğur Çatkaya da 690 gündür ilacı beklediklerini hatırlatarak, "İlacı öğrendikten sonra Türkiye'ye getirilmesi için Sağlık Bakanlığı'nın önünde nöbet tuttuk SMA aileleri olarak. Sesimizi duyurmaya çalıştık. Bakanlığın açıklamasını duyunca da ailece oturup ağladık. Gece stresi ve mutluğu aynı anda yaşadım. Stres ve sevince kalbim tepki verdi, kalp doktorundayım. İnşallah bir an önce ilaca kavuşuruz. Sağlık Bakanlığı'nın yaptığı açıklamayı duyduğumuzda da oturup, ailece ağladık" dedi.

'Yaklaşık 400 hasta var'

SMA Benimle Yürü Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Süleyman Başaran da, derneğe kayıtlı 220 SMA hastası olduğu bilgisini verdi. Derneğe kayıtlı olmayan sosyal medya üzerinden iletişimde oldukları çok sayıda hasta bulunduğuna da dikkat çeken Başaran, "Türkiye genelinde Tip2 ve Tip3 hastalarının sayısı yaklaşık 400 civarında" açıklamasında bulundu.

10 yaşındaki Emin Mert Çatkaya 690 gündür ilaç bekliyor...