Doktorların bile ismini yeni duyduğu hastalık: 4 yaşındaki Umut'ın 10 parmağı açıldı

İzmir'de yaşayan ve 2'si kız 3 çocuğa sahip 45 yaşındaki Nuriye-Adem Şahin çiftinin doğuştan Apert sendromu olan oğulları 4 yaşındaki Umut Aras Şahin'in ellerindeki parmakları birleşik biçimde doğdu. Her iki elindeki parmakları da yumruk biçiminde kapalı olan çocuk, günlük hayatında zorluk yaşıyor. 160 bin doğumda 1 görülme sıklığı olan rahatsızlığını tedavi ettirmek isteyen Şahin ailesi, birçok hastaneye gidip doktorlarla tedavi için görüştü.

Apert Sendromu ve Tedavi Süreci

Birçok doktorun rahatsızlığın ismini dahi duymadığı yönünde cevap alan aile, oğullarının derdine çare bulamadı. Uzun araştırmalar sonucunda Eskişehir Şehir Hastanesi'ne tedavi için kente geldiler. Yapılan tetkikler sonucunda Umut Aras Şahin'in ellerinin ameliyat edileceği aileye bildirildi. Kısa süre sonra ameliyat masasına yatan küçük çocuğun 10 parmağı operasyonla açıldı. Benzer operasyon hastanede tedavi olan aynı sendroma sahip diğer çocuk hastalara da uygulandı.

Tedavi Sonrası Umut'un Hayatındaki Değişiklikler

Tedavi sonucunda parmaklarını aktif olarak kullanan 4 yaşındaki Umut, artık kaşık tutmaktan kapı açmaya kadar birçok işini tek başına görebiliyor. Özellikle akranlarının ters ve dışlayıcı hareketlerinden dolayı geçmiş dönemde üzülen çocuğun ve Şahin ailesinin yüzü güldü. Önceki gittikleri hastanelerde doktorların ismini aileden öğrendiği rahatsızlık, böylelikle Eskişehir'de büyük ölçüde tedavi edildi.

Anne Nuriye Şahin'in Açıklamaları

4 yaşındaki Umut Aras Şahin'in annesi 45 yaşındaki Nuriye Şahin, ameliyat sürecini ve yaşadıkları zorlukları şu şekilde anlattı:

• "Bu ameliyatları çok iyi yapan doktorlar genelde özel hastanelerde oluyor. Devlette bulduklarımızda ise gittiğimiz zaman numara almak gibi şeyler çok zor oluyor."
• "Oğlumun elleri bir yumruk şeklindeydi. Yani hiç parmak falan ortada yoktu."
• "Bizim bir grubumuz var. Kendi aramızda oluşturduğumuz, bu hastalığı araştırıp öğrendiğimiz, birbirimize yol gösterdiğimiz, şu doktor iyidir diye yönlendirdiğimiz bir grubumuz var."
• "Grup içinde en zor el bizim oğlumuzunkiydi. 10 parmağın çıkma ihtimali yok, iki parmak açalım diye önerenler vardı."
• "Ama bu, bir anne olarak beni çok üzüyordu. Çünkü çocuğumun on parmağı neden olmasın?"
• "Bazı doktorlar bu konuda bilgili değil, yani bilmiyorlar bu hastalığı. Biz 'Apert' deyince, 'bu nasıl bir hastalık' diye soruyorlar."
• "Bazı hastalıkların dernekleri falan olur, bizim böyle bir derneğimiz de yok."
• "Şu an bir orta yüz ameliyatı olması gerekiyor Umut'un. Yapan arkadaşlar var, iki bin, üç bin gibi rakamlar isteniyormuş. Yani bir ev parası."
• "Umut'un şu ana kadar orta kulak ameliyatı, tüp takılması dahil 10 tane ameliyatı oldu. Son bir ameliyat kaldı, uzatmalar kaldı."
• "Ama şu an Kadir Hoca sayesinde mesela yemeğini yiyor, kaşığını tutuyor, kapı açıyor, musluğu açıyor, fermuar çekiyor. Şu an tek yapamadığı şey düğme iliklemek."
• "Oğlum çok azimli bir çocuk. O yönden çok mutluyum böyle bir çocuğa sahip olduğum için. Hayatıma iyi ki geldi."
• "Toplum olarak insanlardan beklentim; çocuklarınızı gerçekten merhametli insanlar olarak yetiştirin. Biz gerçekten çok zor şeyler yaşıyoruz."
• "Umarım bu çocuklarımızın sesini duyurursunuz. Umut, diğer çocuklara da vesile olur."

Op. Dr. Abdülkadir Calavul'un Açıklamaları

Plastik, Rekonstrüktif ve Estetik Cerrahi Uzmanı Op. Dr. Abdülkadir Calavul, ameliyat süreciyle ilgili şu bilgileri verdi:

• "Çocuğumuz Umut, doğuştan Apert Sendromu dediğimiz bir hastalıkla dünyaya geldi."
• "Apert sendromunda özellikle hastaların elleri kapalı oluyor. Yani tüm el tek bir parmak halinde, parmakların hepsi yapışık oluyor."
• "Bu parmakları açtırmak için aileler bir sürü hastane dolaşıyor. Ancak bu zor bir ameliyat olduğu için pek çok doktor bu ameliyatı yapmaya cesaret edemiyor."
• "Bu hastalık, yaklaşık yüz binde bir oranında görülür."
• "Genelde sporadik, yani akraba evliliği olmadan da görülebilen genetik bir hastalıktır."
• "Hastanın parmakları yapışıktı. Biz daha önce parmaklarını açmıştık. Şu an hastanın kalan diğer yapışık kısımlarını düzelttik."
• "Yaklaşık olarak hastayı beş ameliyatla bu hale getirdik."
• "Şu an her iki elinde de toplam 10 parmak görüntüsü mevcut ve kendi kişisel ihtiyaçlarını kısmen de olsa karşılayabiliyor."
• "İlerleyen zamanlarda fizik tedavi süreciyle bu ihtiyaçlarını karşılama durumu daha da artacaktır inşallah."
• "Kısa olan parmaklarına kalçadan kemik alıp kemik ekleme yapacağız ve parmaklarını uzatacağız."

Teşekkür Mesajı

Op. Dr. Abdülkadir Calavul, ayrıca; Eskişehir Şehir Hastanesi Başhekimi Dr. Öğretim Üyesi Fatih Alper Ayyıldız'a, İl Sağlık Müdürü Doç. Dr. Yaşar Bildirici'ye, anestezi ekibine ve ameliyathane ile serviste görev yapan tüm arkadaşlarına teşekkür etti.