'Bu hikaye daha yeni başlıyor'

İstanbul'da yaşayan 23 yaşındaki Ayça Şahin'e 7, kardeşi Burak Can Şahin'e ise 2 yaşında Spinal Müsküler Atrofi (SMA) tanısı kondu. Teşhisin ardından anneleri Arzu Şahin bütün yaşamını bu hastalığa göre organize etti.

Milliyet'ten Çiğdem Yılmaz'ın haberine göre; Hastalıkla mücadele eden hastaların tek umudu ise ABD'de bulunan bir ilaçtı. İlacın SGK kapsamına alınması için mücadele başlatan anne Şahin, başta Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan olmak üzere birçok siyasetçi ile görüştü, defalarca Sağlık Bakanlığı'na gitti, günlerce TBMM'nin önünde diğer SMA hastası çocukların aileleriyle birlikte nöbet tuttu. Anne Şahin ve diğer ailelerin verdiği mücadele ses getirdi.

2019 yılının Şubat ayında, SMA Tip2 ve SMA Tip3 ilaçları SGK kapsamına alındı. Ayça ve Burak kardeşler de yılarca süren mücadelenin ardından ilaçlarına kavuştu. Hastalığından dolayı ilkokuldan itibaren "Genetik okuyacağım" diyen Şahin, Koç Üniversitesi Moleküler Biyoloji ve Genetik Bölümü'nü kazandı ve geçtiğimiz gün de mezun oldu. Şahin, yüksek lisans için de mezun olduğu Koç Üniversitesi'ne başvurdu ve kabul aldı. Şahin, çalışmalarını genetik ve nörobilim alanında yapacak.

'Tedaviyi duyuracağız'

"Bu hikaye yeni başlıyor" diye Şahin Milliyet'e şunları anlattı: "SMA tanısı konulduğunda ben çocuktum, kardeşim ise bebek. Annem ve babam anlatıyor, karşılarında zıp zıp zıplayan bir kız çocuğu, pıtır pıtır emekleyen, ayakta duran bir bebek... Doktorlar aileme, 'Bu nöromüsküler bir hastalık, tedavisi yok. Zamanla ilerleyecek ve pek çok yetilerini kaybedecekler. Koşmak, zıplamak, yürümek, kol-bacak hareketleri ve birçok motor fonksiyon kaybedecek. Yürüse bile, sizin gibi yürüyemeyecek.' İşte o gün annem söz vermiş kendine ve içten içe bize, 'Ne demek tedavisi yok, bulunacak ve çocuklarım bu tedaviden faydalanacak. Bu tedaviyi de ülkeye duyuracağız' demiş."

"Annem ve babamın bizler için aldığı çok önemli bir karar da, eğitim. Bizi bağımsız bireyler olarak yetiştirebilmek için en güçlü silahlarının eğitim olduğunu düşünmüşler. İşte şimdi ben de bu iki konudan bahsedeceğim, eğitim ve tedavi. O annemin söz verdiği tedavi 2016 sonunda ABD'de çıktı. Siz de biliyorsunuz ki, çok mücadele ettik, o tedaviye erişmek için. Şubat 2019'da SGK kapsamına alındı nihayet ilacımız. Daha etkili başka tedaviler oluncaya dek ömür boyu kullanmamız gereken bir ilaç bu. Hastalığın ilerlemesini durduruyor ve kaybedilen yetilerin bazılarının geri kazanımı mümkün. Tabii ki sonuçlar hasta bazlı değişebilir. Burak da ben de beşinci dozumuzu aldık. Çok güzel gelişmeler gördük. Kardeşim ilaçtan önce akülü sandalye kullanıyordu. Son zamanlarda, ilaçla beraber manuel sandalyeyi sürebilmeye ve gün geçtikçe hızlanmaya başladı. Yüzüstü yatarken başını kaldırabildi, yüzerken bacaklarını daha kuvvetli çırptı. Yatarken kollarını biraz biraz kaldırdı, alt bedeni desteklendiğinde üst bedenini çevirdi ve daha nicesi..."

"Ben de belli yükseklikteki sandalyelerden kalktım, yerden kendim hiç kalkamazken şimdi yataktan destek alarak kalkıyorum, çok daha uzun mesafe yürüyorum. İlacımızı bundan sonra her dört ayda bir alacağız. Bu şekilde almamız çok önemli ve zaten prospektüste de böyle yazıyor. Tedavi gecikmemeli, zamanında uygulanmalı. Dördüncü ve beşinci dozumuz arasında altı ay vardı, bu altı ay bizi çok zorladı. Son zamanlarda yürüme mesafesinde azalma, çabuk yorulma, düşme yaşadım. Neyse ki beşinci doz alınınca toparlandık. İşte bu da dört ayda bir almamızın ne kadar önemli olduğunun bir kanıtı. Bu nedenle bu ilaç bizim için çok önemli."

Spinal Müsküler Atrofi (SMA), bir grup kalıtsal kas hastalığına verilen isim. Omurilikte yer alan ve kasların hareketinden sorumlu olan bazı hücrelerin hastalanması ve görevlerini yapamamaları sonucu bu hastalık ortaya çıkıyor. Kaslar hareket emrini alamadıklarından çalışamıyor ve zayıflıyor. Tüm kol ve bacak kasları, gövde ve bazı solunum kasları bu hastalıktan etkileniyor. SMA hastalığında çeşitli evreler bulunuyor. Bunlardan en tehlikelisi SMA Tip1 adı verilen evrenin belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebiliyor. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar bulunuyor.

'Umut ışığı olmak istiyorum'

"Tedavi ve eğitim zaten bizde ayrılamayan iki kavram" diyen Ayça Şahin, "Çünkü, biz yıllarca fizyoterapi de yaptık, ders de çalıştık. Küçüklüğümden beri genetik okuyacağımı söyledim. Çünkü, ben hastalar ne yaşıyor, çok iyi biliyorum. Ben de diğer insanlara umut ışığı olmak istiyordum, okudum da. Bu sene Koç Üniversitesi Moleküler Biyoloji ve Genetik Bölümü'nden mezun oldum. Yine yüksek lisans için Koç Üniversitesi'ne başvurdum ve kabulümü aldım. Çok mutluyum, çok mutluyuz. Genlerin ve motor nöronun ne olduğunu 7 yaşında SMA ile tanışınca öğrendim. Hastalar ne yaşar, nasıl umutla tedavi bekler, o tedavi hayatı nasıl güzelleştirir biliyorum, yaşıyorum. Şimdi, başkalarına umut olabilmek için o yolu yürüyeceğim" diye konuştu.

"Başarıların mimarı ailem"

Kendisi ve kardeşinin başarısının en önemli mimarının annesi ve babası olduğunu ifade eden Ayça Şahin, "Onların o birbirlerine verdiği sözler, kararlı duruşları ve bizi hep desteklemeleri sayesinde bugünlerdeyiz. Şunu söylemeliyim, belki hayata eksiden başladık ama annemiz ve babamız bizi hep zirveye taşıdı. Ben bu güzel hikayenin üstüne bizim gibi insanlar için ve onların anne babaları için, özellikle de SMA anne babaları için bir şeyler söylemek istiyorum, asla pes etmeyin çünkü hayal ettiğiniz kadar özgür, inandığınız kadar başarılı olacaksınız" ifadelerini kullandı.