Hastalıkla boğuşurken yönetmelik mağdur etti
Doğuştan gelen hastalığı nedeniyle her ay 7 gün hastanede tedavi görmesi gereken liseli Ceyda’yı ‘okula devam yönetmeliği’ yüzünden sınıfta bıraktılar
ÇAĞDAŞ ULUS
Üsküdar Ticaret Lisesi öğrencisi Ceyda Meryem Küçükşahin, 'açık omurga hastalığı' olarak da bilinen 'spina bifida' ile dünyaya geldi. Her ay en az 7 gün hastanede tedavi görmesi gereken Ceyda, zorunlu olarak heyet raporu ile hastanede tedavi gördü. Genç kız, bir yandan hastanede tedavi görürken bir yandan da eğitimini sürdürmeye çalışıyor. Ama Milli Eğitim Bakanlığı'nın lise yönetmeliğindeki 'bir öğrenci mazeretli, doktor raporlu, heyet raporlu, engelli olsa da bir yıl içinde 45 gün okula devam etmediği takdirde sınıfta kalır' şeklindeki düzenleme nedeniyle zor günler yaşıyor.
'Sürekli engel çıkıyor'
Bu hastalık nedeniyle çektiği zorlukları VATAN'a anlatan Ceyda, şunları söyledi: "Daha önce, Milli Eğitim Bakanlığı'nın 'bir öğrenci mazeretli, doktor raporlu, heyet raporlu, engelli olsa da bir yıl içinde 45 gün okula devam etmediği takdirde sınıfta kalır' yönetmeliği nedeniyle sınıf tekrarı yaptım. Çocuğun yaşayacağı psikolojik travmaları kimse düşünmüyor. Eğitimde önümüze sürekli engeller konuluyor. Kız çocuklarının okumasının teşvik edildiği bir dönemde benim okuma hakkım elimden alınıyor. Bir yıl tedavim nedeniyle sınıfa bırakıldım. Diğer dönemlerde de okul yönetimi ılımlı yaklaştığı için sıkıntı yaşamadım. Ama bu yeni okulumda 45 gün sınırındayım ve okul yönetimi bu sınırı aşarsam yeniden sınıf tekrarı yapacağımı söylüyor. Acılar içerisinde sırf sınıfta kalmayayım diye okula gittiğim günler oluyor.Yönetmeliğin değiştirilmesi için Milli Eğitim Bakanı Nabi Avcı'dan çözüm bekliyorum."
Tamamen tedavi edilemiyor
Doğuştan açık omurga hastalığı anlamına gelen spina bifina ile dünyada 10 bin kişi mücadele ediyor. Sırtında bir açıklıkla doğanlar, sinirlerinden komutlar geçerken sıkıntı yaşandığı için sinirlerle beyin arasında düzgün bir bağlantı oluşmuyor. Bu nedenle de hareket etme ve hissetme kaybı veya yetersizliği nedeniyle felçler ortaya çıkıyor. Tedavi sonrası ise tamamen iyileşme olmuyor. Ameliyatlar mevcut durumu korumak ya da daha fazla problem çıkmasını önlemek için yapılyor.